Na allerlei onderzoeken in het Radboud ziekenhuis kwam de Oncoloog (dokter voor kanker) erachter dat het bij mij in mijn bloed, huid, organen en beenmerg zat.

Dat is LCH3, de ergste vorm.

Ik heb mijn 1e levensjaar in het Radboud gelegen, en een lange, zware chemokuur (medicijnen die tegen de slechte cellen vechten) ondergaan.

De medicijnen gingen via een slangetje in mijn borst  mijn lichaam in, dat slangetje heeft er een jaar gezeten.

Gelukkig deden de medicijnen goed hun best, en hebben ze een hoop slechte cellen weggestuurd.

Dat gaf hoop, want de prognose was slecht, ik zou mijn 1e levensjaar niet halen.

Ik heb nu nog een plek op mijn longen, in mijn hoofd zit nog wat en mijn Hypofyse is aangetast.

De hypofyse zit n je hoofd en regelt van alles, waaronder de groei en vochthuishouding, je plas dus.

Doordat de hypofyse niet werkt heb ik Diabetes Insipidus (DI).

Dat is geen suikerziekte maar een afwijking waarbij mijn nieren niet in staat zijn vocht vast te houden, met als gevolg dat ik erg veel moet plassen, en daardoor het gevoel heb dat ik uitdroog, en dus veel moet drinken.

DI wordt veroorzaakt doordat de hypofyse het hormoon vasopressine niet uitschedt.

Ik voel ook niet altijd dat ik moet plassen, maar met medicijnen die ik mijn leven lang moet slikken, gaat dit beter.

Verder ben ik vaker moe, heb last van spierverslappingen, of juist erg veel pijn doordat de spieren verkrampen.

Ook gaat mijn groei niet goed, want het groeihormoon zit ook in de Hypofyse, mijn groei staat veelal stil, daar zijn de Oncoloog en de Endo-crinoloog (dokter van de hormonen) nu mee bezig.

Ik krijg nu om de 5 maanden een stimulerend middel om wat reserve groeihormoon wakker te maken, en als dat niet lukt krijg ik vanaf mijn 12e jaar groeihormonen toegediend.

Ik ga om de 2 maanden naar de Oncoloog, heb 2x per jaar een opname met grote onderzoeken waarbij de artsen bloed prikken, een mri en ct-scan, skeletfoto's en een thoraxfoto maken, allemaal moeilijke woorden maar dan kan de dokter zien hoe alles er in mijn lichaam uitziet.

En dan nog elke zes weken naar de Endo-crinoloog voor de Diabetes Insipidus en mijn groei.

Maar ook als er tussendoor iets met me is moet ik naar het ziekenhuis, wanneer ik deze symptomen heb: -hoofdpijn, koorts, hoest, bolle ogen, bleek en verkoudheid.

Ik hoop dat jullie het begrijpen, en als er iets is dat je wilt weten, mag je het altijd vragen.

Groetjes Juna Kruissink.